用“看见”之力呵护希望之光（金台随笔）

“来自星星的孩子”——谁又知道，这个充满诗意的名字背后，有着怎样不为人知的沉重？

常年扎根儿童精神心理门诊，总能看见相似的画面：母亲怀抱孩童，手中一沓病历泛着毛边，纸页间写满辗转求医的奔波。眼眸中交织着焦灼、疲惫，在希望与失望之间挣扎，这是千万孤独症患儿与家庭的真实缩影。

对他们而言，生活是艰难的远征。确诊仅是起点，语言训练、行为矫正、感统训练等全年无休，磨砺着这群孩子的心智；不少家庭原有的生活节奏被打破，一方辞职陪护、倾尽时间精力，另一方独自扛起经济重担……这样的日子，往往一过就是一生。

数据更为直观。据统计，2023年我国孤独症患者已超1300万。每一个孤独症儿童身后，都是一个被彻底改写的家庭。研究显示，孤独症患儿家庭中，中度至重度照顾负担占比达86.8%。

近年来，随着孤独症相关知识的普及，这个独特的群体逐渐进入公众视野。不仅如此，“看见”之力正在帮他们分担生活的压力。

强国复兴有我 童心筑梦未来——“我和祖国一起成长”主题演出活动侧记

5月31日晚，由中国宋庆龄基金会、中国福利会、国家大剧院共同主办的2026年“我和祖国一起成长”“六一”国际儿童节主题演出在国家大剧院举行，来自各地的千余名青少年儿童欢聚一堂，共迎节日。演出以“传承红色基因，共筑强国梦想”为宗旨，分为“古韵里的中华情”“红旗下的少年志”“阳光下的同心圆”“星辰大海中国梦”4个篇章，通过舞蹈、合唱、戏曲、武术、情景剧等艺术形式，生动展现新时代少年儿童昂扬向上的精神风貌，也为全国青少年儿童带来一堂兼具历史厚度、文化温度与思想深度的“大思政课”。《风华少年·筑梦河山》以编钟、编磬搭配古韵吟诵，舞蹈《匠韵童心》将泥塑、年画、书法等搬上舞台，戏曲融合表演《经典有戏》以童趣化形式演绎四大名著，孩子们在古韵悠扬中感受中华优秀传统文化的深厚底蕴与蓬勃生命力

让制度“看见”，施以助力。这些年，不断完善的国家保障网正在为这些家庭兜底。《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024—2028年）》落地，相关政策、举措取得良好效果；29项医疗康复项目陆续纳入基本医保支付范围，为家庭卸下些许负担；孤独症儿童纳入特殊教育统筹范围……制度的四梁八柱，为“来自星星的孩子”撑起更多确定性，他们在漫漫长路上便能多些勇气。

让心灵“看见”，施以善意。当孩子在地铁、商场出现哭闹或重复动作时，是冷眼相对还是温柔以待？当邻里发现这家有个“特别”的孩子时，是回避疏远还是温和接纳？善意互助是相处之道，更是孤独症患儿所需。很多家长的委屈与无助无人共鸣，社区与社会组织可以发挥积极作用，成为他们心灵的港湾。上海探索把“家长育儿支持”写进医院评估指标，积极链接各方社会资源；首都医科大学附属北京朝阳医院聚焦心理支持与疾病管理，提供人文关怀……当善意汇聚成温暖之手，孤独症孩子才能更好成长，他们的家庭才能更好生活。

人民对美好生活的向往，就是我们的奋斗目标。从早期筛查、融合教育到大龄患者就业帮扶，从创建孤独症儿童友好型社区到组织丰富且适宜的志愿活动，当多彩世界向这群孩子敞开怀抱，当热爱与梦想为他们点亮希望，这群独特的祖国花朵便会更加灿烂。

对孤独症儿童家庭的关怀，是我国儿童健康事业的重要组成部分。更多的特殊群体都应被“看见”、拥抱。应看到，优质儿科与儿童精神卫生资源分布仍不均衡，许多偏远地区的患儿家庭仍要跨省辗转、长途跋涉。让优质资源向基层延伸，让困难家庭少一些奔波，是践行“投资于人”理念的重要体现。依托医联体优化儿童医疗资源配置，加强儿科专科联盟建设；在京津冀协同发展战略下，河北的患儿在家门口就能享受首都的诊疗服务，在与疾病竞赛中赢得宝贵时间……要疏通“毛细血管”，让优质资源进一步下沉，让发展成果更普惠。

健康中国建设，要保障好每一个群体。拓宽视野，增强穿透力，“看见”之力才能转化为切实行动力，守护好孤独症患儿家庭的希望之光。

（作者为首都医科大学附属北京儿童医院精神科主任）（崔永华）