每年夏天，阿尔韦托·戈麦斯都生活在一种大多数人从未体验过的恐惧中：无法正常出汗，在极端高温下无法靠身体自然降温，继而可能面临生命危险。
据法新社13日报道，戈麦斯患有鱼鳞病。在西班牙，患有这种罕见的遗传性皮肤病的少数群体正面对日益难熬的热浪。
可能危及生命
鱼鳞病会导致皮肤过度干燥、粗糙和发红。戈麦斯从头到脚的皮肤都脱皮，其他患者则会出现溃疡或水疱。这种病症最危险的后果之一是，许多患者很少出汗或完全不出汗。
5月24日，在西班牙马德里，孩子们在公园玩水降温。新华社发（古斯塔沃·巴连特摄）
“天气很热时，汗水会保护我们，因为我们可通过出汗来散热，”鱼鳞病专家、皮肤科医生安赫拉·埃尔南德斯说，“如果我们无法排出这些热量，身体就会过热到真正崩溃的程度。所有细胞会被破坏。”她补充说，这种风险可能会致命。
据埃尔南德斯估计，西班牙大约300人患有这种皮肤病。高温天可能让大多数人只是感到不舒服，但对鱼鳞病患者来说可能迅速演变为生命威胁，迫使他们时刻监测个人身体状况，避免出现危险的体温过高。
如今，夏天日益炎热，极端高温天气愈发频繁且持续时间更长。“如果你觉得难熬，想想这对我来说意味着什么。我担心的是中暑，而且无法恢复，”在首都马德里附近阿罗约莫利诺斯镇，戈麦斯在自家附近的一家健身房告诉法新社记者。
疾病伴随终身
戈麦斯所患的鱼鳞病通常在出生时即可确诊，会伴随患者一生，而且症状严重程度差异很大，尚无治愈方法。它会影响皮肤的正常脱落能力，导致皮肤上积聚又厚又干的鳞屑，患者更容易脱水、感染和出现疼痛性皲裂。
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这种病症需要持续护理。许多患者每天花费数小时涂抹保湿霜缓解皮肤皲裂。明显的皮肤病症状可能让他们受到不必要的关注甚至污名化。
6月21日，一名女子在马德里街头一处饮水点饮水。新华社发（古斯塔沃·巴连特摄）
患者必须避免身体过热和长时间暴露在阳光下。为应对西班牙日益炎热的夏季，戈麦斯出门时很少不带防紫外线伞。他说：“帽子对我来说毫无用处，因为它们会把热量困在头上，而不是散发出去。”
戈麦斯并没有放弃锻炼，但只能在有空调的健身房内锻炼。仅仅活动几分钟后，他的皮肤上就出现几处水泡一样的小肿块。
这名现年36岁的理科教师说：“夏天来临时，我们会看到身体发出一系列警示信号，提醒我们如果不开始调节体温，可能会发生一些状况。”
游泳也只能片刻
西班牙鱼鳞病协会主管海梅·加西亚17岁的儿子阿尔瓦罗也患有鱼鳞病。在儿子生命中的第一个夏天，她就注意到这种病症的影响。
加西亚说，当时，阿尔瓦罗的脸涨得通红，他哭的时候“汗水仿佛从眼泪里渗出来”。
阿尔瓦罗上学后，每年从4月开始，他就被安排坐在风扇附近，以帮助其保持凉爽。到了6月，下午的高温变得难以忍受，他便不得不提前离校。
即便是游泳也需要仔细做好计划。虽然医生没有禁止阿尔瓦罗游泳，但他只能在水里待几分钟，就得去淋浴，擦干皮肤，并谨慎抹好保湿霜。
阿尔瓦罗每次出门都会带上一管保湿霜。这个习惯时刻提醒着他，对鱼鳞病患者来说，想要安全度过夏天，每天都要保持警惕。（胡若愚）
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